Dragi prijatelji Ana Rite Puljić, tako vas nazivamo jer to i jeste. Vi ste zaslužni što je dobila mogućnost liječenja. Puno vas pita kako napreduje liječenje pa vam se ovako obraćamo.

Ana je na odjel dječije neurologije KBC Rebro primljena prošli utorak. Sutra se sastaje povjerenstvo koje će odlučiti o Aninom liječenju. Mi se nadamo pozitivnom ishodu sastanka jer smo mi ispunili sve uvijete koje su nam postavili.

Na račun rebra je uplaćeno 23.11.2017.g iznos za 4 injekcije Spinraze, potpisali smo pristanak za liječenje. A što je najbitnije ne idemo na teret HZZO-a.

U cijelom svijetu se liječe svi tipovi oboljelih od spinalne mišićne atrofije tako da apsolutno nikakvih prepreka nema. Ana boluje od tipa 1 na 2.

Ana je jako oslabila zadnjih nekoliko mjeseci i vrlo je bitno da lijek počne primati što prije. Evo ponovila bi jednu izjavu ministra Kujundžića da on brani život od samog začeća pa vjerujemo da će i u našem slučaju tako biti da će nam povjerenstvo i ministar Kujundžić odobriti već odobreni lijek u cijelom svijetu.

Marija Puljić